стали темой встречи министра здравоохранения ЧР Сулейманова Э.А. и заместителя министра физической культуры и спорта ЧР Махтамерзаева С. с представителями фонда Б.Э.Л.А. С гостями из Москвы обсуждалась необходимость информирования граждан о редком заболевании «Буллезный эпидермолиз» у детей и использование для этого разных спортивных или культурных мероприятий с большим количеством участников, тем самым привлекая внимание общества к факту существования «Детей бабочек». Стоит отметить, что по поручению Главы ЧР Р.А.Кадырова @kadyrov_95, все дети в нашем регионе с подобным диагнозом, а их порядка 30, обеспечиваются необходимыми дорогостоящими лекарственными средствами и перевязочными материалами, аналогов которых нет в нашей стране, за счёт средств из Регионального общественного фонда им.Ахмат-Хаджи Кадырова, представитель которого, курирующий данный проект, также принимал участие во встрече.